Učitelé JINAKOSTI

Kamarádce bylo ve 3. Měsíci těhotenství sděleno podezření na přítomnost Downova syndromu u jejího dítěte. Měla 2 možnosti – přijmout, že i tato varianta existuje a prostě dál nosit své dítě nebo absolvovat další, nákladné, ale už o dost přesnější testy. Chtěla si nechat všechno v klidu projít hlavou, promluvit si o tom s rodinou…To, co následovalo, ale vůbec nečekala. V celé rodině se strhla vlna hysterie. Rodiče byli zdrceni, kamarádka její matky jí volala, ať se „toho dítěte okamžitě zbaví“, jinak ji čeká peklo. Nakonec bylo největším peklem právě toto krátké období, než dostala výsledky podrobných testů, které ukázaly, že její dítě je zcela zdravé.

Jasně, každý chce mít zdravé dítě. Je to o dost jistější, klidnější, pohodlnější, radostnější…Každý týden se vídám se svou skupinkou dětí s Downovým syndromem a jejich rodiči. Vidím, jak velkou část svého života musí dětem věnovat, a představuju si, že péče o mého malého syna, která mě teď tolik zaměstnává, by vlastně nikdy neměla skončit. Protože u dětí s DS nehraje věk až takovou roli. Zůstávají dětmi velmi velmi dlouho, a to včetně všech potřeb.

Přemýšlení nad tím vším mě přivedlo k zásadní otázce, kterou jsem se přes její nehumánnost, primitivnost a nekorektnost rozhodla zveřejnit: Jaký je vlastně smysl toho, že se rodí lidé s postižením? Downův syndrom je daný už od početí. Dítě má o 1 chromozom navíc. Nejde tedy o žádnou vadu nebo defekt způsobený komplikacemi v těhotenství či při porodu. Lidé s DS jsou prostě speciálním druhem lidí se svými specifickými fyzickými i povahovými rysy, kteří se rodili odjakživa.

Je jasné, že když se nám takové dítě narodí, obrátí nám to život naruby. A ne každý je schopný nebo ochotný to zvládnout. Proto nechci v žádném případě soudit a plně respektuju rozhodnutí každé mámy, jestli si dítě s DS nechá nebo ne.

Ale zpátky k mé nekorektní otázce. Co byste na ni odpověděli? Jaký je smysl toho, že se rodí lidé s postižením a žijí tu s námi?

Odpověď, která ve mně nejvíc rezonuje, jsem dostala od svého švagra. Podle něj nám tito lidé ukazují, že realitu lze vnímat i úplně jinak, než máme navyklé. Že i sami na sebe se můžeme dívat úplně jinýma očima. Lidé s DS se neřídí našimi konvencemi a pravidly. Jsou v každém okamžiku naprosto upřímní, používají pro vyjádření svých pocitů a potřeb často úplně jiné metody, které musíte rozklíčovat. Je to, jako když potkáte nějakého člověka, který se prostě chová úplně jinak, než všichni ostatní. Řeknete si „ten je prdlej“, ale vlastně vás něčím hrozně inspiruje, protože ukazuje úplně nové horizonty. Takže pro všechny případy, kdyby se rodilo málo těchto „prdlých“ lidí se stejným počtem chromozomů, jako má většina lidí, jsou tu ještě speciální lidé s Downovým syndromem, kteří nás přicházejí učit o JINAKOSTI.

Přikládám rozhovor s maminkou holčičky s Downovým syndromem:

Jaká byla tvoje reakce, když ses dozvěděla o přítomnosti Downova syndromu u svého dítěte?

O možnosti, že moje dlouho vysněné a očekávané děťátko může mít Downův syndrom, jsem se dověděla z výsledků rozboru krve a následně i plodové vody. Do této doby jsem se s pojmem „Downův syndrom“ nesetkala. Přiznávám, že mě toto sdělení zaskočilo, nebyla jsem informovaná ani připravená. Od lékaře jsem dostala pouze termín, do kdy se mám rozhodnout, zda budu pokračovat v těhotenství nebo půjdu na potrat.

Vzhledem k tomu, že jsem měla za sebou v krátkém čase jednoho roku porod mrtvého dítěte, neváhala jsem ani chvíli a rozhodla jsem se dát šanci novému životu. S podporou partnera jsme lékaři oznámili, že si miminko chceme nechat.

Samozřejmě jsem se ptala, proč zrovna já, co bude dál a taky jsem výsledkům moc nevěřila, protože jsem se následně setkala s rodinami, kterým výsledky ukázaly přítomnost DS a jejich děťátko bylo zdravé a naopak, výsledky byly negativní a dítě se narodilo s DS.

Co jsi očekávala a jaká byla realita?

Moje očekávání byla zpočátku díky neznalosti a neinformovanosti poněkud rozpačitá. Prostě jsem nic neočekávala a moc jsem se těšila na miminko.

Abych se ale aspoň informovala o tom, co vlastně je DS a jak vypadají dětí s tímto postižením, zašla jsem do speciální školy, kde pracuje moje kamarádka. Ta mi s úsměvem sdělila, že tyto děti jsou láskyplné a pohodové. Po porodu a potvrzení přítomnosti DS u mojí maličké dcerky jsem napnula všechny síly a šla do toho. Ještě v porodnici mi totiž personál oznámil, že dítě s DS se nedá kojit. Toto konstatování jsem odmítla přijmout a ihned jsem kontaktovala laktační poradkyni. Svoji dcerku jsem pak každé tři hodiny krmila odstříkaným mlíčkem přes injekční stříkačku a malou hadičku. Tuto jsem později náplastí přilepila k prsu, aby věděla, odkud je mlíčko. Za dlouhé tři měsíce moje maličká pochopila a začala sama sát. No a vydrželo nám to do 4 let jejího věku. Esterka v této době začínala i chodit. Současně jsem si sehnala kontakty na rodiny s dětmi s DS v mém nejbližším okolí. Společně jsme se pak radovali, plakali a doufali, že pro naše děti vytvoříme láskyplné a pohodové domovy.  My, rodiče dětí s DS, MŮŽEME mít radost z našich dětí, které jsou sice malinko jiné, než běžná populace, ale o to láskyplnější a hodny našeho obdivu. Postupem času jsem si vybudovala okruh lékařů, terapeutů, kamarádů a příznivců, se kterými se radíme, hrajeme si a žijeme spokojený život.

Myslíš, že se dá s mírou postižení nějakým způsobem pracovat nebo je daná?

Dle mých zkušeností i načtených informací je pro každé dítě s DS dána určitá míra mentálního i fyzického postižení. Přesto je každé dítě své, jiné a specifické. Rozhodně velkým, ba největším dílem jeho vývoj ovlivní rodina, její láska a péče a přístup k maličkému človíčkovi, který od narození potřebuje vědět, že  patří na tento svět a do této rodiny. S dětmi je nutno pravidelně a denně pracovat doma a pod vedením vhodného terapeuta pravidelně cvičit jeho mentální i fyzickou stránku. Tato oblast je dlouhé povídání a psaní, je to celoživotní běh. S Esterkou např. denně cvičíme  Bobatha, malujeme a počítáme, jednou týdně jezdíme na hipoterapii a cvičení na rehabilitaci, praktikujeme logopedická cvičení, cvičení ORT, hrajeme si  pro rozvoj kognitivní i rozvoj jemné a hrubé motoriky. Pro mě je to velká zátěž časová, ale Esterka mi moji péči a lásku vrací takovým způsobem, láskou a pozorností, že bych ji nevyměnila za nikoho na světě. Někdy si nejsem jistá, kdo koho vlastně učí….

Co Esterka přinesla do tvého života?

Esterka mi vlastně změnila život od základů, jeho smysl, cíl a cestu. Vytřídili se i moji známí a kamarádi, kteří po jejím narození buď pochopili a pomáhají nebo prostě jdou svojí cestou už bez nás.

I moje rodina se rozdělila na dva tábory. Někteří pomáhají a někteří vyčítají, ale to je život a my dvě se v něm zcela určitě neztratíme. Každý den je pro nás plný lásky a radosti, nových setkání a zážitků, někdy i pláče a problémů, ale jsme na to dvě a ti, co nás mají rádi a respektují nás, jdou s námi.

Proč jsi Esterku přihlásila do tancování?

Děti s DS jsou pomalejší a hypotonické. Jejich svaly reagují pomaleji a jsou dříve unavené, přesto milují tanec a hudbu. A protože nikde v okolí žádný kroužek, který by měl dle mých požadavků svůj speciální přístup k mojí dcerce a jejím kamarádům, nebyl, rozhodla jsem se zkusit štěstí.

Esterka od chvíle, kdy začala chodit, ráda tančí  a zpívá.

Po seznámení se s webovými stránkami a na první pohled i zvláštním přístupem Aleny, jsem byla nadšena a skutečnost mě nezklamala. Naše Ali je k dětem vstřícná a chápavá, její nápady děti vždy nadchnou a jejich pohyb při tanci je kouzelný. Esterka je nadšená a doma tančí a hraje si s naší fenkou Molinkou (pejsek vycvičení na canisterapii a agility přímo pro Eterku) a panenkami které učí tančit a vznášet se se stuhami a šátky.

Jak taneční hodiny vnímá ona sama?

No, na to je třeba zeptat se přímo Esterky. Napsala k tomu svůj vzkaz : „A proto hrajte já ráda tancuju… to je moje oblíbená písnička . A teď už víte, že bych chtěla, aby naše tancování pořád pokračovalo . To bych chtěla já a všichni ostatní. Ester“

Esterka ráda píše na počítači, je to pro ni rychlejší a lépe hledá písmenka. Svoje pocity vyjádřila zcela jasně. Vždy se na hodinu moc těší i na kamarády, nejvíc na Ali. Doma si prohlíží fotky a je pyšná, že je z ní tanečnice. Při cestě domů usíná spokojená, unavená a svobodná…

Já věřím, že i naše Ali se od dětí leccos naučila a pochopila. Jsem ráda, že jsme se poznaly, že jsou s ní děti rády a v bezpečí. Vždy ráda zajdu a podívám se, jak naše postižené děti dovedou zbořit předsudky a svůj handicap a tančí, s lehkostí, a hypotonií, která je sice drží stále při zemi, ale přesto tančí a ve svých myšlenkách a snech jsou šťastné a svobodné. Potom jsme šťastní i my, rodiče.

Děkuji za ty báječné chvíle štěstí a pocitu, že naše děti něco krásného dokážou.

S úctou Olga Darmovzalová, maminka Esterky – tanečnice